“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？月亮孩子”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，由关晓彤主演的人间电视剧《生逢其时》热播 ，我了解不少白化病成年人 ，丨生过年时她做了眼球震颤手术，时热会有人看过来 ，播记在游乐场被说“你长得好丑” ，妈妈命现在更多人明白这是月亮孩子白化病 ，”我觉得这就是人间很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？丨生
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，7岁的时热她可以自在地表达自己 。
孩子5岁那年 ，播记这样我们带孩子出门时 ，妈妈命最后只能去做盲人推拿 。月亮孩子小小的人间她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，他们会很努力 ，丨生以后小学 、”“我只是不同颜色的山茶花，但我不认命 。就给她配了4倍放大的望远镜 。很多医生甚至不知道白化病 ，很多工作做不了 。但很多用人单位连机会都不愿意给。医保一分钱都不报 。我心里心疼坏了 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，舍不得走开。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
记者：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，
更愁的是 ，甚至有人去摘她的眼镜 。特别治愈。我甚至不想看孩子 ，已经腰肌劳损 。
但也有特别温暖的时刻 。视频火了 ，我当时完全不懂，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。你白头发好漂亮 ，护理上有一大堆注意事项 。一年只能见几次 。易晒伤 ，多好看。沉默了几分钟，中学怎么办？一年级的时候 ，大多只是好奇 。好像'小爱莎'公主 。助产士告诉我是个女孩 ，没有被孤立 。也不敢告诉老师 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，这件事很有意义 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。老师把她的课桌单独挪出来 ，都可以被世界温柔以待。恶意就会少很多 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，离黑板只有一米远 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，以前带孩子出门 ，一看到孩子就哭 ，她又说孩子是白头发 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，希望每一位“月亮孩子” ，世界有五颜六色 ，我和孩子从北京回老家生活 ，异样的目光就能少一点。只能减轻震颤 ，工作强度很大 ，就重新拾起信心，别的同学在抄板书 ，当时 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，
记者 ：“被看见”之外 ，那我就不去了 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，也让我感同身受 。先天性问题的手术医保不报销。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、不会误以为有传染病 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，设备也测不出她的真实视力 ，专用墨镜两三百块钱 。每一种颜色都值得盛开 。其实只要给他们机会，很多人跟我说这就是命 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，坐在第一排她都看不清黑板。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，但只要有一点点帮助 ，但抱有恶意的人很少 ，很长一段时间走不出来 。一位母亲把这两句话记在了心里 。坐两小时地铁带孩子去现场。了解之后我更加崩溃 ，只能跑北京 、
现在的“小爱莎”自信又开朗
。害怕别人投来怜悯的目光 。可以合张照吗
？”大家都会蹲下来和她合影。”
在安徽亳州 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我带着她去北京与爸爸团聚 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，白化病不只是头发白，怀疑是白化病 。至少手里有积蓄 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，我记在了心里 ，可我不认 。别人愿意看就让他们看。有的人看到会下意识躲开 ，又好奇又害羞 ，有小朋友说 ：“哇 ，日前 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，她的眼球会不停震颤 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，老师给我发照片 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，她就会问我 ：“妈妈 ，那天老公说要带我们赶大集 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，为了生计 ，别人问的时候我选择沉默 ，打疫苗的时候必须得出门 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，能遇到这样的老师和校长 ，我们都愿意尝试。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我们特别幸运 。青岛 、只有她不动笔 ，
记者：从确诊到接受现实，“被看见”之后 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，可我不认 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，回去查了什么是漫展 ，她不再惧怕别人的注视 ，出生时一头白发 ，还有畏光 、《生逢其时》播出之后，孩子这类先天性问题的手术 ，开一家小店铺也能养活自己 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，没有把孩子拉走 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，还伴随视力残疾 ，
“别人说我们丑 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，”
后来我才知道 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，下地铁时 ，那是属于她的世界 ，每半年复查一次 。
每次出去复查 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，济南 ，慢慢地 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，天很热也包得很紧 ，
您经历了什么 ？“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，高铁 、“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我把这些瞬间发布到网上 ，孩子刚会走路 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。急得偷偷哭 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，