“别人说我们丑 ，丨生就给她配了4倍放大的时热望远镜。
但也有特别温暖的播记时刻 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？妈妈命
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，可以合张照吗 ？月亮孩子”大家都会蹲下来和她合影 。坐两小时地铁带孩子去现场 。人间
离黑板一米远的丨生课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，一年只能见几次。时热我心里心疼坏了 。播记她又说孩子是妈妈命白头发 ，“被看见”之后 ，月亮孩子有的人间人看到会下意识躲开 ，医保一分钱都不报 。丨生我带着她去北京与爸爸团聚。那是属于她的世界 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。
更愁的是 ，又好奇又害羞 ，每半年复查一次 。其实只要给他们机会 ，开一家小店铺也能养活自己 。
”刚生下“小爱莎”的时候 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，您经历了什么 ？“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，”
后来我才知道 ，很多医生甚至不知道白化病 ，老师给我发照片 ，他们会很努力，济南，先天性问题的手术医保不报销 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。这件事很有意义。下地铁时 ，那我就不去了 。世界有五颜六色 ，她就会问我：“妈妈，都可以被世界温柔以待 。别人问的时候我选择沉默 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，护理上有一大堆注意事项 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，很多人跟我说这就是命 ，我把这些瞬间发布到网上 ，大多只是好奇 。会有人看过来，就重新拾起信心，打疫苗的时候必须得出门 ，好像'小爱莎'公主 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，每一种颜色都值得盛开。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，她的眼球会不停震颤 ，特别治愈。只有她不动笔 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，只能减轻震颤 ，以后小学 、”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，高铁 、在公园被小朋友叫“怪物” ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。有小朋友说 ：“哇，我了解不少白化病成年人，急得偷偷哭 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。也不敢告诉老师
。一看到孩子就哭 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房
，还有畏光 、了解之后我更加崩溃 ，也让我感同身受 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，如果我自己都不能接纳我的孩子，离黑板只有一米远 。我记在了心里，”
在安徽亳州 ，我当时完全不懂 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。她的女儿“小爱莎”今年7岁，孩子刚会走路 ，专用墨镜两三百块钱。我和孩子从北京回老家生活 ，”“我只是不同颜色的山茶花，很多工作做不了 。一位母亲把这两句话记在了心里 。易晒伤 ，老师把她的课桌单独挪出来，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，能遇到这样的老师和校长 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。出生时一头白发，回去查了什么是漫展 ，最后只能去做盲人推拿 。视频火了 ，
记者 ：“被看见”之外 ，7岁的她可以自在地表达自己 。小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐 ，慢慢地 ，但我不认命 。坐在第一排她都看不清黑板 。青岛、中学怎么办？一年级的时候 ，天很热也包得很紧 ，我们都愿意尝试。我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，
孩子5岁那年，助产士告诉我是个女孩 ，他说：“如果你戴帽子 ，那天老公说要带我们赶大集 ，沉默了几分钟 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，当时 ，《生逢其时》播出之后 ，这样我们带孩子出门时，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，我们特别幸运 。可我不认 。现在更多人明白这是白化病 ，不会误以为有传染病 。别人愿意看就让他们看 。
每次出去复查，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。害怕别人投来怜悯的目光。工作强度很大 ，还伴随视力残疾 ，白化病不只是头发白 ，为了生计，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，她不再惧怕别人的注视 ，可我不认 。难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。以前带孩子出门 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。异样的目光就能少一点。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，别的同学在抄板书 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，没有被孤立 。只能跑北京 、
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，
记者 ：从确诊到接受现实，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。至少手里有积蓄，怀疑是白化病 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，甚至有人去摘她的眼镜。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、恶意就会少很多 。希望每一位“月亮孩子” ，日前 ，你白头发好漂亮 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，孩子这类先天性问题的手术 ，我甚至不想看孩子 ，没有把孩子拉走 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。设备也测不出她的真实视力 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，已经腰肌劳损 。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，但只要有一点点帮助 ，但抱有恶意的人很少 ，舍不得走开。